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ミオパチー

昨夜のニュース特集で

でてました。

難病「ミオパチー」と

闘っている女性の番組


聴いたことのある病名と

思っていたら、

ミクシー仲間で

その署名運動の話がでてました、


オンラインでも署名運動はできるのですね。


ミクシーで日記などを

みてただけですが

それだけでも、他人事じゃ

ないような気になって

さっそく署名しました。


テレビで取り上げられる

っていうのは、すごい

進歩だおもいます。


彼女の

「生きているってことと

  死なないでいることはちがう」

という言葉は印象てきでした。


テレビで話てる姿は

とても前向きで元気です

それだけでも感動しました。


遠位型ミオパチー患者会

http://enigata.com/